小朋友做UVB光疗前先把皮肤擦干净,不能擦任何护肤品第一次用小剂量,由医生根据皮肤颜色和部位慢慢加照前戴好护眼罩,遮住正常皮肤照完当天只用水温不超过36℃的水冲洗,两小时内别暴晒每周复查一次,带日记记录皮肤颜色变化和副作用,妈妈帮忙提醒医生调整剂量任何红痒起泡立即停照并回院复诊。

许多家长一听到要带孩子做UVB光疗就开始紧张,其实射线本身并不可怕,关键是把过程中的每一步都踩到点上。就像给孩子量身高一样,知道他的基线值,再决定尺子应该拉多少格。医生的任务是把这架尺子调到最合适的位置,家长的任务是把尺子的刻度读准。今天把这些刻度拆开说透,看完就能少踩坑。
早晨洗头洗澡后,彻底擦干再出门,任何保湿乳、防晒霜、痱子粉都先放一边。孩子的角质层比成人薄,一点残留都可能像放大镜一样把光放大,结果不是剂量偏低就是皮肤起泡。尤其是头皮白斑,洗完头吹到八成干即可,太湿会改变折射角度。如果当天在学校涂了防晒,回家用清水轻柔冲洗两遍,再用柔软毛巾按压吸干,别来回擦。
第一次照光时,大夫会在白斑与正常皮肤交界处贴一小片纸,机器扫描后给出初剂量。家长记住这个数字,后面两周内每次都会上涨10%到20%,但不是直线上升,而是像阶梯一样稳定节奏。照光室里通常会播放儿歌,小家伙注意力被吸引时不动弹,剂量就能准。倘若孩子感冒、发烧或被太阳暴晒过,剂量要暂停递增,回原点重新开始,家长一定提前电话告知治疗师。
眼睛戴上不透光的黑罩,罩子松紧以能塞进一根手指为宜,既不会勒出印子,也防止孩子因为好奇把罩子推开。正常皮肤用不透光的布贴或硬纸挡板盖住,布贴最好提前剪成白斑形状,让孩子自己动手贴,既当游戏又避免空隙。家长可在家先练习,让小朋友熟悉贴布的感觉,免得在机器下扭来扭去浪费时间。
回家后的洗澡水别超过36℃,像泡温奶的温度即可。沐浴露选择无香型婴儿款,轻轻过一遍水,别用澡花反复揉搓。洗好后把毛巾压干水分,像给蛋糕抹奶油一样轻。当晚别外出吹风,若必须出门戴口罩和宽檐帽。第二天如需户外活动,选择早晨8点前或傍晚5点后,每间隔两小时补涂一次物理防晒,避开白斑区直接涂周围正常皮肤即可。
把一台旧手机专门当“照光日记”,每周同一天拍一张白斑高清图放在固定白墙背景前,关闭美颜。用App标注红斑、脱屑、色素岛出现的位置,每根毛发都不要漏。复诊时把截图给本院医生看,比口头描述“好像颜色深了一点”更直观。若出现针尖样小红点但不疼不痒,多为良性反应;若红斑持续两天以上或出现小水泡,立刻停照并拍图发来线上问诊。
一般建议先照光,待皮肤完全冷却后再涂医生开具的外用药。好比先烤面包再抹黄油,顺序弄反容易把药烤干结块。若当天医生要求先抹药再照光,一定是特殊剂型,家长只需按医嘱时间间隔30分钟即可。不要自己随意网购药膏混用,尤其是某些带“加速色素”字样的乳霜,可能和UVB互相打架。
把照光预约当成体育课,不请假不迟到。周一和周五上午课少的班级可申请早到30分钟,治疗师早班7点半就开始操作,照完直接回教室。如果孩子怕迟到,可把一周量集中到周三下午,治疗仪时间改为14:00至16:00。采用哪种方案,本院医生会与班主任沟通,相当于把治疗写进课程表。
治疗师在操作台按下按钮前会问孩子:“小兔子准备好了吗?”孩子只需回答“准备好了”即可机器启动。若感到热就马上举手说“停一停”,设备支持随时中断。家长学会“今天第几次、皮肤有什么变化、是否有痒痛”三句话,和医生沟通时一句不落就能节省时间。
治疗像养一株敏感的含羞草,只要阳光、水分、肥料配比对了,它就会悄悄舒展。家长的角色是耐心记录、及时沟通和温柔陪伴,剩下的交给时间。照着上面十步走,小孩的多数疑问都会在路上迎刃而解。
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